Polikistik böbrek hastalığı sebebiyle erken doğan ve aylarca kilo almayan İpek bebeğin böbreği alındı. Alınan böbreğin 250 gram olması dikkat çekti.
İstanbul’un Üsküdar ilçesinde ikamet eden Özge-Fuat Darol çiftinin ikinci evlatları İpek Ece, görülen bir hastalık sebebiyle erken doğumla alındı.
İpek Ece, 2 aylık erken doğum ile 1kilo 600 gram olarak dünyaya geldi. Bebeğin otozomal resesif polikistik böbrek hastası olduğu öğrenilince tedavi için derhal harekete geçildi.
Büyüyen böbreği öteki organlarına baskı yapmış oldu
Hastalık sebebiyle İpek Ece’nin böbreği hızla büyüdü; bağırsak, mide, akciğer, kalp benzer biçimde birçok organa baskı hayata geçirmeye başladı.
İHA’nın haberine bakılırsa; zaman içinde beslenmekte zorluk çeken ve karnı şişen bebek için multidisipliner bir yaklaşımla tedavi süreci başladı.
İpek Ece’nin hızla büyüyen bir böreği alındı.
Çocuk Nefroloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Taşdemir ile Çocuk Cerrahisi ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Selami Sözübir’in ekipleriyle beraber uyguladıkları tedavi sonrası bebek beslenmeye ve kilo almaya başladı.
Süreç pozitif yönde seyretti. Aile büyük mutluluk yaşarken, periton diyaliz kateteri takılan bebeğin öteki böbreğiyle ilgili süreç devam ediyor.
“Hastalığın bu kadar fena bulunduğunu asla bilmiyordum”
7 aylık İpek Ece, 35 günü yoğun bakımda olmak suretiyle ortalama 2 ay hastanede kaldı. Kızının sağlığına ulaşması için ihtiyaç duyulan her şeyi yapmak için çabaladıklarını özetleyen anne Özge Darol, şu ifadeleri kullandı:
“İlk duyduğumda hastalığın bu kadar fena bulunduğunu asla bilmiyordum, bu kadar uzun soluklu bir tedavi gerektireceğini bilmiyordum şundan dolayı asla duyulmamış bir hastalıktı. Belirsizlik oldukça fena bir şey hele de bu evladınız olunca sizi daha da zorluyor.
“Yoğun bakımda 10 dakika görüp dışarı çıkıyorduk, oldukça kalamıyorduk”
Oldukça şükür bu günlere geldik. En azından biz çaresini bulduktan sonrasında tedavi süreci daha süratli ilerledi. 35 gün yoğun bakımda kaldı, ben 15 gündür yanında kalıyorum, düzgüsel servise çıktık. Yoğun bakımda 10 dakika görüp dışarı çıkıyorduk, oldukça kalamıyorduk. 15 gündür yanımda olduğundan oldukça güzel, şimdi eve gidiyor oluşumuz daha daha güzel, en azından kardeşiyle buluşacak, o da oldukça özledi. Kardeşi ilk günden beri oldukça soruyordu 4,5 yaşlarında minik olduğundan her şeyi anlatamıyoruz. Sonuçta yoğun bakım sürecinde ona asla göstermedik. 3-4 kere geldi şu an bu sürece o da alıştı, kardeşini bekliyor.
“Böbrekleri oldukça büyük olduğundan içeride mideye yer yoktu”
Bir böbreğinin alınması yaşamını devam ettirmesi için gerekliydi. Beslenmemiz oldukça zor oluyordu, her beslenmemizden sonrasında kusma gerçekleşiyordu şundan dolayı böbrekleri oldukça büyük olduğundan içeride mideye yer yoktu. Nefes alışını etkiliyordu, geceleri İpek Ece’yi denetim ederek geçiyordu, gece kustuğu an her an yanında olamıyorsunuz tıkanmasından korkuyorduk. Tek böbreği alındıktan sonrasında 15 gündür beraberiz asla öyleki bir şey yaşamadık. Bu şekilde hastalığı olanlar hakkaten ümitsizliğe kapılmasın, çaresi var.”
“Belirsizlik ve korku hakimdi ne yapacağımızı bilmiyorduk”
Baba Fuat Darol ise şu sözleri kaydetti:
“29’uncu haftada anne karnındaki sıvı azalınca bebeği alma sonucu aldılar. Bu şekilde doğum gerçekleşti, ondan sonraki süreçte de doktorlar, çocuğun polikistik böbrek hastası bulunduğunu söylemiş oldu. Başlangıçta oldukça korkmuştuk, ilk kez duyduğumuz bir hastalık. Eşim ya da benim ailemde büyük çocuğumda bu tarz bir olay yok. Belirsizlik ve korku hakimdi ne yapacağımızı bilmiyorduk. Nakil için belli bir kilo ve boy şartı varmış, öncelik çocuğun bu boy ve kiloya gelmesi lazım. İnşallah bir an ilkin kilosuna, sağlığına kavuşursa seve seve ebeveyni olarak biz böbreğimizi veririz. 7 haftayı geçti buradayız zor süreç, her şey onun için yeter ki iyi olsun. Mutluyuz doğal evimize gideceğiz.”
“7 aylık bir bebek doğum ağırlığındaydı”
Bebeğin kilosunun düşük olmasına karşın alınan böbreğinin neredeyse 250 gram bulunduğunu söyleyen Çocuk Cerrahisi ve Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Selami Sözübir, İpek Ece’nin sağlıkla kilo alabilmesinin önemine vurgu yapmış oldu.
Bebeğin tedavisine devam edileceğine dikkat çeken Prof. Dr. Sözübir, sözlerini şöyleki sürdürdü:
“Bebeğimiz anne karnından itibaren tespit edilmiş polikistik böbrek hastası. Multidisipliner bir halde bu çocuğa yaklaştık, ilk yapılması ihtiyaç duyulan kuşkusuz bu evladı diyalize hazırlamak, hazırlarken de sağ salim kilo alıp sıhhatli bir halde diyalize hazırlamaktı. Bu bağlamda oldukça genişlemiş, oldukça büyümüş olan böbreklerden birini alma sonucu aldık. Aldığımız böbreğin 250 gram bulunduğunu hatırlatmak isterim. Onu da aldıktan sonrasında 3 kiloya ulaştı. Hayatına güçlük çıkaracak, karın içindeki o kitle alınmış oldu. Kitle alındıktan sonrasında çocuğun hem solunumu, beslenmesi hem büyük tuvaletini yapması düzeldi. Normalde 7-8 kilo olması ihtiyaç duyulan bir bebek, bizlere ulaştığında 3,5 kiloydu. 3,5 kilo doğum ağırlığı 7 aylık bir bebek doğum ağırlığındaydı. Bunun bir sebebi erken doğumu, diğeri de bu kitlelerden dolayı iyi beslenememesi, büyüyememesi ve gelişmemesiydi.
“7 kilo olduktan sonrasında evladımız için artık diyaliz söz mevzusu”
Tam 50 günden sonrasında bugün artık mutlu sona geldik, çocuğumuzu taburcu ediyoruz. Bundan sonrasında bizim önümüzdeki süreç bebeğimize kilo aldırmak, kitlesinden kurtulan, rahatlayan akciğerlerinin sindirim sisteminin artık çocuğun düzgüsel gelişme ve gelişmesine müsaade etmesini sağlamak. Gelişme, gelişme sonucunda 7 kilo olduktan sonrasında evladımız için artık diyaliz söz mevzusu. Hiçbir vakit ailelerimiz umutsuz olmasın, ekip oldukça mühim.”
“Gerilim yükseltebilen bir hastalıktır”
Hastasının durumuna ilişkin data veren Çocuk Nefroloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Taşdemir, “Bebeğimiz hayata 2 ay erken ve oldukça düşük doğum ağırlığıyla gelmiş. Genetik kökenli bir kistik böbrek hastalığı, bu bebekler doğduktan sonrasında da kistler böbreklerin içinde süratli şekilde büyüyerek hem bebeğin genel sağlığına hem büyümesine, gelişmesine hem de öteki organlarına oldukça ciddi problemler oluşturabiliyor. En mühim problemlerden biri bu; böbreklerin gelişme hızı o denli fazla ki mesela; haftada bir ortalama 4-5 milimetre kadar büyüyor. Bir erişkinin böbreğini düşünün ortalama 100 ile 120 milimetre arasındadır, bebeğimiz bizlere ulaştığında 5 aylıktı. O dönem bile 125 milimetreye ulaşmış 2 tane devasa böbreği vardı. Ortalama 2 aylık süre içinde de ortalama 152 milimetreye kadar oldukça ciddi bir gelişme hızıyla, bir böbreğin bilhassa karnın içindeki öteki organlara baskısı söz mevzusu. İlk ulaştığında de karnındaki şişliği hem ailemiz hem biz oldukça belirgin fark ediyorduk. Mideye baskı yaparak beslenmesini bozuyordu, akciğerlere baskı yaparak nefes almasını zorlaştırıyordu. Kalbe baskı yaparak kalbin atışını hızlandırıyordu. Kendisi aslına bakarsanız gerilim yükseltebilen bir hastalıktır; otozomal resesif polikistik böbrek hastalığı.” ifadelerini kullandı.
Tedavi sonrası bebeğin durumunda yaşanmış olan pozitif yönde gelişimleri aktaran Doç. Dr. Taşdemir, “Midesine kalan alanın oldukça minik olması ve bu yüzden her beslenme çabasında kusması ailemizin de en büyük endişesiydi. Mesela; 1.500-600 kilo doğan bebeğimizin 5 aylıkken 4 kilonun üstüne çıkması artık 5 kiloya doğru ilerlemesi gerekirken, bizlere ulaştığında aslına bakarsanız 3,5 kiloydu ve hep kilo alıyor, veriyor şeklindeydi. Birçok şahıs için azca görünebilir fakat bu gramlar bir bebek için oldukça mühim. Bir periton diyaliz kateteri yerleştirmeyi planladık. Bir hekim olarak bu bebeğin ameliyat öncesi, sonrası periyodunu karşılaştırdığımız vakit her şeyden ilkin genel hali cildinin rengi, uyanıklığı, bakışları, hazzı, iştahı bunların hepsinde oldukça pozitif yönde gelişmeler oldu. Bebeğin böbreğini çıkardığımızda 250 gram ağırlığındaydı ve bizlere ulaştığında 3 kilo 400 gram civarındaydı ve 3 kilo 200’e kadar düştü. Hedefimiz bu bebeği 7 kilogram ağırlığına, 70 santimetre uzunluğa ulaşana kadar beslenme desteğiyle seyretmek. Sonrasında da böbrek nakli sürecini başlatmak. Öteki böbrek negatif tesir etmekle beraber niçin almıyoruz, şundan dolayı hala idrar üretmeye devam ediyor. Vücudumuzdaki atıkları, toksinleri temizliyor gene katkısı var. O da oldukça büyürse bebeğin beslenmesini bozarsa, akciğerlerine baskı yaparsa, dirimsel çekince yaparsa, onu da alarak nakle kadar yalnız diyalizle devam etmek istiyoruz.” şeklinde konuştu.
