Bugün 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü…
Avrupa Tıp Uzmanları Birliği Ender ve Tanısız Hastalıklar
Komisyonu Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Serdar Ceylaner, sendrom ile ilgili son verileri paylaştı, bazı uyarılarda bulunmuş oldu.
Ender Hastalık Gönüllüleri Derneği Yönetim Kurulu üyesi de
olan Ceylaner, down sendromunun en sık görülen, gelişme geriliğine yol açan
kromozomal bir hastalık bulunduğunu söylemiş oldu.
“Her 800 bebekten biri down sendromu ile dünyaya
geliyor”
Ceylaner, bebeklerde 21’inci kromozom çiftinde fazladan bir
kromozom bulunması sebebiyle ortaya çıkan down sendromunda öğrenme güçlüğünün
yanı sıra kalp, tiroid şeklinde hastalıkların da görülebildiğini belirterek,
“Down sendromu görülme sıklığı, dünyanın her yerinde 800’de 1 olarak kabul
ediliyor. Şu demek oluyor ki averaj her 800 bebekten biri down sendromu ile dünyaya
geliyor, bu oldukça sık bir oran.” bilgisini paylaştı.
“Çoğu zaman ailede ilk kez çıkıyor”
Prof. Dr. Ceylaner, down sendromunun tespitinde, gebelikte
meydana getirilen taramaların yanı sıra annenin kan örneğinden meydana getirilen bazı testlerin de
yüksek oranda doğru netice verdiğini beyan etti.
Down sendromunda çoğu zaman aile öyküsünün gözlemlenmediğini
aktaran Ceylaner, sözlerini şu şekilde sürdürdü:
Bu hastalık çoğu zaman ailede ilk kez ortaya çıkıyor, anne-baba adaylarının yumurta yada sperminde meydana gelen bir genetik değişim sonucu görülüyor. Bu aşamada gebelik periyodu taramalarının, takiplerinin tertipli yapılması, hanım doğum ve genetik hekimlerine danışarak sürecin ilerletilmesi oldukça mühim. Down sendromunun bir çoğunu gebelik esnasında tespit etme imkanı var.
‘Çocuğuma benden sonrasında ne olacak? endişesi’
Down sendromunun birçok gelişme geriliği hastalığına bakılırsa
daha hafifçe seyredebildiğini vurgulayan Ceylaner, bazı ülkelerde down sendromlu
bebekleri bulunan ailelere bakım mevzusunda verilen desteklerin artırılması
sonucunda gebeliği sonlandırma oranlarının azaldığını dile getirdi.
Prof. Dr. Serdar Ceylaner, “Hususi gereksinimli
bireylerin aileleri en oldukça ‘çocuğuma benden sonrasında ne olacak’ endişesini
taşıyor. Down sendromlu çocuklar açısından iyi eğitim programlarının
hazırlanması, hususi eğitim süreci oldukça mühim. Çocuklar okullarda kendilerine
uygun eğitim koşullarıyla topluma oldukça yararlı bireyler olarak
yetişebilirler.” diye konuştu.
‘İstihdam alanları genişletilsin’ önerisi
Türkiye’de çoğu zaman hususi gereksinimli evladı bulunan
annelerin kendi yaşamından vazgeçtiğine, bu durumdaki ailelerde boşanma
oranlarının arttığına dikkati çeken Ceylaner, bu açıdan ailelerin evlatlarının
günlük bakımlarına destek olacak sistemlerin oluşturulup genişletilmesinin
önemine vurgu yapmış oldu.
Prof. Dr. Serdar Ceylaner, down sendromlu bireylerin
toplumsal ve ikili ilişkilerinin oldukça pozitif olduğuna işaret ederek, kendi
kabiliyetleri doğrultusunda istihdam edilebilecekleri alanların da daha çok
olması icap ettiğini sözlerine ekledi.
